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Confirma-se … juntos somos mais fortes!!!

Há precisamente uma semana, dei-vos a conhecer a história da Matilde, uma bebé com apenas 2 meses com uma doença rara, que precisava da ajuda de todos nós. A Matilde nasceu com uma doença chamada de Atrofia Muscular Espinal, tipo 1, uma doença com um prognóstico muito reservado. Embora, exista em Portugal, tratamentos que retardam os sintomas, há um medicamento nos EUA, já aprovado pela FDA, com resultados muito promissores, e com a esperança da cura. Esse medicamento, custa 2,1 milhões de Dólares, e em menos de 15 dias, após um apelo dos pais, uma onda solidária, que muito me orgulho, conseguiu colocar na conta da Matilde o dinheiro necessário para o medicamento.

Provavelmente o medicamento, vai ser comparticipado na totalidade pelo estado, e já foi feito um pedido extraordinário, para ser possível usá-lo em Portugal, sem que a Matilde se tenha de deslocar aos EUA, para realizar a administração do Zolgensma. Mas para já, são apenas especulações… que espero que se tornem verdades! Os Pais da Matilde, irão usar o dinheiro que precisarem, e já garantiram que irão ajudar outras crianças com a mesma doença. A Matilde entretanto saiu dos cuidados intensivos e está sem suporte respiratório. Que boas noticias!

Hoje é dia de agradecer! Agradecer a todos que da forma possível, contribuíram para chegar ao valor necessário. Agradecer a todos os meios de comunicação que divulgaram vezes sem conta e apelaram o apoio de todos. Estamos de parabéns!!!

Porque juntos somos mais fortes!

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